En Conectiva hemos trabajado por desarrollar una herramienta que se pueda presentar cuando vamos al servicio de emergencias , que pueda ser útil para el personal médico que nos atienda en el momento de la emergencia, ya que nuestra enfermedad al ser huérfana o rara es muy desconocida y esta tarjeta de emergencias, lo que... Continue Reading →
Los síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de trastornos del tejido conectivo que pueden heredarse y varían tanto en la forma en que afectan al cuerpo como en sus causas genéticas. Generalmente se caracterizan por hipermovilidad articular (articulaciones que se estiran más de lo normal), hiperextensibilidad de la piel (piel que se puede estirar más de... Continue Reading →
La Ley 1392 de 2010, que fue sancionado el 2 de junio del mismo año y que fue el punto de partida para que en la Ley Estatutaria se reconocieran a los pacientes como sujetos de protección especial para el Estado, garantizando la atención en salud, protección, rehabilitación e inclusión social y oportunidades sin discriminación.... Continue Reading →
esta es una traducción al español de la Ehlers-Danlos Society https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/ Alan Hakim, Inge De Wandele, Chris O'Callaghan, Alan Pocinki y Peter Rowe, adaptados por Benjamin Guscott El cansancio persistente (fatiga crónica) contribuye a la mala calidad de vida relacionada con la salud en los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y tiene síntomas superpuestos con una... Continue Reading →
https://www.youtube.com/watch?v=5RqcPaHiOls Este video es realmente útil ya que describe con claridad lo que es el síndrome de Ehlers Danlos tipo hipermóvil, lo recomiendo.
Mayo es un mes muy importante para todos aquellos que tenemos algo que ver con el síndrome de Ehlers Danlos, pues queremos dar a conocer esta enfermedad huérfana, de baja prevalencia o ‘rara’ como la llaman algunos, durante este mes estaré contando mi historia con esta enfermedad.
Hablemos de Ehlers Danlos 